,,Mi zajedno imamo 93 hromozoma i zbog toga nismo drugačiji. Mi smo jedinstveni”.
Priča o Vuku, trogodišnjem dečaku sa Daunovim sindromom i njegovoj mami Gordani, nije klasična priča o životu deteta sa smetnjama u razvoju. Naprotiv, ovo je priča o jednom preslatkom dečaku, miljeniku čitave familije, dokaz da pozitivan stav i bezgranična ljubav ruše sve prepreke, predrasude, teraju crne misli, pa čak i bolesti.
Gordana je dobila podršku mnogih mama, koje prolaze kroz sličnu situaciju, jer bez ,,uvijanja”, na društvenim mrežama, narodskim, svima razumljivim jezikom, govori o svojoj borbi. Priča o Vuku i ,,Vukovoj zvinčicii”, (kako je upisana na instagramu), raznežila je mnoge, a ako je sudeći po komentarima pratilaca, njihove fotografije, nešto su najslađe što su u skorijem periodu videli.
Iako su lekari već na rođenju posumnjali da Vuk ima Daunov sindrom, dijagnoza je potvrđena tek nakon citogeneticke analize, kada su već uveliko izašli iz porodilšta. Prvih nekoliko dana nakon saznanja, porodicu je obuzeo osećaj neverice, pogotovo zbog činjenice da je trudnoća bila uredna i da ništa nije ukazivalo na ovakav sled događaja. Ipak, vrlo brzo, majčinska ljubav je nadjačala osećaj straha, a mali Vuk je postao centar njenog univerzuma.
-Kada vam saopšte dijagnozu nekako kao da se borite sami sa sobom da prihvatite to, jer mislite da je nemoguće da se vama to dogodilo, pogotovo posle svih nalaza i uredno vođene trudnoće. Nekoliko dana je trajao taj osećaj neverice, ali se, ipak, ljubav ,,pobrinula” da to sve ,,legne” na svoje. Rekla sam sebi da imam jedan veliki zadatak ispred sebe i da želim sa uživanjem da ga obavljam – priču o neočekivanoj borbi, za portal Zebra, započinje ova hrabra mama.
Tada, gotovo ništa nije znala o Daunovom sindromu, osim da ga prate intelektualne poteškoće, a pravu sliku o dijagnozi, saznala je na konzilijumu, gde su joj predočene i sve negativne strane koje Daunov sindrom nosi. U ovim situacijama, tvrdi, veoma je bitna podrška, pa i običan zagrljaj, bliskih ljudi iz okruženja.
-Moja porodica i prijatelji su odmah stali iza mene i njihovog Vučine sa jako puno ljubavi i nade za našu lepu budućnost. Ipak, podrška, nažalost, izostaje od stane sistema i to je najveći problem meni kao roditelju deteta sa invaliditetom u Srbiji– naglašava Gordana.
Pored trizomije, Vuk ima epilepsiju i hašimoto sindrom, koji često prate Daunov sindrom. Ipak, i pored zabrinutosti roditelja i stresnih perioda, ova porodica funkcioniše kao i svaka druga. Vuk je nasmejani mališan, ima puno drugara, voli da putuje, upisan je u redovan vrtić od septembra.
Iako žive u državi, koja i dalje nema dovoljno razumevanja za različitost, za sve ove godine Gordana i Vuk, imali su samo jednu neprijatnu situaciju.
-Uglavnom imam samo pozitivna iskustva. Mislim da je mnogo i do mog stava, jer kako se ophodim prema drugima, tako će i oni prema mom detetu. Imala sam samo jednu neprijatnu situaciju, kada se žena na ulici uplašila nakon je videla Vuka. Meni je to teško palo, ne znam ni danas šta se tu zapravo desilo, zašto takva reakcija, pošto uvek verujem u dobro u ljudima. Reći ću da, možda, nije bio strah, već oduševljenje koliko mi je dete lepo – navodi naša sagovornica.
Mnogo truda i rada od strane roditelja potrebno da bi dete sa Daunovim sindromom, došlo da napretka i određene faze samostalnosti, ali često postoje i drugi faktori, smatra Gordana, koji utiču na dalji razvoj deteta sa trizomijom.
–Mi smo na početku. Znam da nas čeka dosta posla. To zavisi dosta od njegovog potencijala, više faktora, ne treba odustajati. Treba praviti pauze zbog sebe, jer ne treba niko da se ,,potroši” previše rano. Postoje deca sa kojima se nije puno radilo, pa su dostigli zavidan nivo… Svi su individualni. Vuk je i za mene i za lekare izuzetan s obzirom šta je sve prošao… Tako da polako, korak po korak i uspećemo– ističe ova hrabra mama.
Zbog pozitivnog stava i energije kojom zrači, ali i otvorenom pričom o svim onim, kako lepim, tako i manje lepim stavkama, koje prate život sa Daunovim sindromom u Srbiji, dobila je podršku mnogih mama, koje prolaze kroz sličnu situaciju.
Fotografije preslatkog mališana i njegove mame, Vukove zvončiće”, čak i kod onih koji ih lično ne poznaju, izazivaju osmeh na licu. A zašto je sebe nazvala baš ,, Zvončicom”, po liku iz popularnog crtanog filma, ima posebnu konotaciju i simboliše neraskidivu vezu između nje i sina.
-Osobe sa Daunovim sindromom prati glas da i nakon odrastanja, za razliku od drugih ljudi, zadrže onu dečju iskrenost, radost i naivnost. Sva deca su ista, mazna, voljena, neiskvarena, ali oni, kažu, takvi ostaju ceo ćivot. Zato sam ja nazvala Vuka- moj Petar, Pan, kao večiti dečak. Vuk šampion od kada se rodio, sve je pregurao, gura, bori se. Uz to je nasmejan, šampion nema šta– ponosno naglašava Gordana.
Ne preostaje nam ništa drugo nego da Vuku i njegovoj mami poželimo da ih uvek sreća prati, osmehe na licu i da zauvek budu pobednički tim, baš kao pravi Petar Pan i Zvončica.
Jovana Ristić
Ostavi komentar